Segundo a última estimativa da Associação Brasileira de Reumatologia, cerca de 65.000 brasileiros são acometidos pela doença.
Késia Grigoletto
O projeto de lei 1456/23, que equipara o lúpus a outras deficiências, está em tramitação na Câmara. Se aprovado, o projeto garantirá que pessoas com a doença tenham acesso ao Benefício de Prestação Continuada (BPC), além de vagas reservadas em concursos públicos. Para a relatora do projeto na Câmara dos Deputados, uma lei como essa garantiria um acesso mais justo aos benefícios sociais.
“A equiparação do lúpus eritematoso sistêmico às deficiências físicas e intelectuais permitirá um acesso mais justo e equitativo aos benefícios sociais, como o BPC (Benefício de Prestação Continuada) e vagas reservadas em concursos públicos, contribuindo para a melhoria das condições de vida dos pacientes”, afirma a deputada Fernanda Pessoa, relatora do projeto de lei na comissão.
O que é Lúpus ?
Segundo o reumatologista Diego Nunes, a razão do desenvolvimento da doença ainda não é completamente compreendida, o que envolve fatores genéticos, fatores do ambiente externos e fatores imunológicos.
“O lúpus é uma doença inflamatória crônica, ou seja, que não tem cura, porém, tem tratamento. Pode afetar diversos órgãos. É potencialmente grave, podendo levar a danos irreversíveis e isso gerar impacto na vida social e laboral do paciente. É mais comum em mulheres jovens”, afirma o reumatologista.
Como a doença pode se manifestar?
Os sintomas podem se manifestar de formas diferentes em cada organismo, porém, o médico Diego Nunes informa que os mais frequentes são: dores nas articulações, queda de cabelo, feridas na pele e acometimento renal. No entanto, outras partes como, olhos, nervos, coração, pulmão, sistema gastrointestinal e células sanguíneas.
“O diagnóstico muitas vezes não é fácil, pois diversas outras doenças podem simular os sintomas do lúpus. Alguns exames de sangue ajudam nesse diagnóstico, porém, vale lembrar aqui que, FAN positivo, isolado, não significa nada”, ressalta o médico.
Uma doença que afeta todas as áreas da vida
Pessoas que desenvolvem a doença, precisam adaptar suas vidas para que consigam ter uma rotina normal. Ana Nielsen, comerciante, que descobriu a doença há 15 anos, enfrenta desafios diários, como oscilação de humor e mal estar, mesmo com o tratamento adequado. “Eu tomo muita medicação no meu dia a dia, tomo dois imunossupressores, que são medicamentos fortes e também tomo um medicamento para os rins”, conta.
Essa realidade também se aplica à vida social da estudante de psicologia, Isabela Hernandes que, se reduziu ao caminho que faz entre a faculdade e sua casa, por conta da doença. “Atualmente, eu tenho estado privada de realizar muitas atividades, eu passo 90% do meu tempo em casa, por conta das dores que são muito fortes. Então não trabalho, não saio com meus amigos e família, eu vou à faculdade, mas com muito esforço”, diz.
O reconhecimento da doença como uma deficiência pode trazer alguns benefícios. “Seria excelente contar com auxílio do governo para ajudar nos períodos em que não consigo trabalhar, benefícios para isenção de impostos e na compra de carros. Eu, por exemplo, não consigo dirigir carro manual por conta da dor, apenas carro automático. Enfim, por afetar todas as áreas da vida, acredito que seria justo estarmos incluídos como pessoas com deficiência”, aponta Isabela.
