Monumento em São Paulo ganha uma iluminação nova para campanha contra a doença.
Bruno Sousa
Na zona sul do estado de São Paulo a Ponte Estaiada ganhou iluminação roxa no dia 30 de setembro. O intuito da campanha é conscientizar a população sobre a importância do tratamento da fibrose cística.
Por ser uma doença genética, e que não tem cura, o diagnóstico prematuro é muito importante para dar início ao tratamento. Quando a criança nasce, entre o terceiro e quarto dia de vida, é feito o teste do pezinho, para que se possa confirmar a presença dos genes dessa doença.
A confirmação também pode ser feita através do teste do suor em qualquer fase da vida, desde que apresentem os sintomas, sendo eles infecções pulmonares, tosse, dificuldade em ganhar peso e fezes gordurosas.
As causas da doença
Lívia Rodrigues mora no litoral de São Paulo. Quando tinha um aninho de idade descobriu que era portadora de fibrose cística. Desde de então já fazem dezenove anos que ela convive com a doença. Sua mãe, Gisele Rodrigues, percebeu que a filha tinha a doença quando ela teve uma série de pneumonias e problemas com a perda de peso. Desde de então ela começou com tratamento.
Lívia comenta que o tratamento foi “feito por inalações e remédios, alguns antibióticos e fisioterapias respiratórias, e o acompanhamento de 8 em 8 semanas no ambulatório.”
Essa é uma doença que sem um tratamento correto e com certas medidas para o cuidado da saúde, pode acabar levando a morte, devido a várias mutações que cada organismo possui e reage. Mas apesar das circunstâncias de sua vida, Lívia Rodrigues não deixa de viver e ser feliz, vivendo um dia de cada vez. ”Eu sou surfista, e posso fazer muitos tipos de atividades, porém, depende da situação da saúde de cada paciente”, conta Lívia.
A campanha na Ponte Estaiada reflete o cuidado que se deve ter com a saúde, poucas pessoas sabem hoje em dia o que é a fibrose cística. Cerca de 70 mil pessoas no mundo são portadoras desta doença.“Fiquei sabendo, e achei muito importante a divulgação e conscientização, e como somos “a minoria” é bom que lembrem da gente, pois é mega importante um diagnóstico, para que as mães não fiquem no escuro”, diz Lívia.
A pneumologista Thais Leibel, complementa dizendo que “a média de vida para quem é portador (da Fibrose Cística) gira em torno de 40 anos. A conscientização e o diagnóstico precoce são fundamentais para instituir um tratamento e apoio multiprofissional adequado e especializado desde o nascimento, para dar as melhores condições e qualidade de vida que a medicina permite.”
Para casos mais complicados, onde os pacientes que têm seus pulmões comprometidos pela fibrose chegam até precisar de um transplante para sobreviver, a pandemia complicou a questão de transplante de órgãos. Mas, Thais Leibel explica que “no Brasil existem poucos centros transplantadores e pouco recurso humano, ou seja, pouca gente especializada em transplante pulmonar. Dentre os pacientes que são submetidos a transplante pulmonar, os portadores de fibrose cística tem o melhor resultado, no que diz respeito a qualidade de vida e sobrevida pós transplante”.
